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Le syndrome de Costello
Décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de Costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal,...
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Le syndrome Cardio-Facio-Cutané
Le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme...
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Livret Costello
Le livret Costello est enfin disponible. Il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels...
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Rassemblement 2011
Le rassemblement des familles aura lieu cette année aux alentours du 11 novembre 2011, à Gradignan. Comme pour la précédente rencontre de 2009, nous nous rejoindrons sur le site du centre aéré de la ville. Ce lieu à fait...
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rassemblement 2012 (2ieme partie...
Exceptionnellement cette année, nous organisons la 2eme partie du 7eme rassemblement des familles et rencontre parents/médecins afin d’accueillir les familles n’ayant pas pu faire le déplacement en novembre à Bordeaux. Elle...
Qui sommes nous ?
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Création
Créée en 2000 à l’initiative de 3 familles, elle compte actuellement 400 adhérents et 40 contacts avec des personnes atteintes du syndrome de Costello ou du syndrome CFC, un peu partout en France, en Europe et sur d’autres continents.
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Support
Elle est accompagnée d’un comité scientifique médical présidé par le Professeur Didier Lacombe, pédiatre généticien au CHU de Bordeaux et auquel participent de nombreux médecins et chercheurs français et européens.
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Initiative
Elle est à l’initiative de programmes de recherche, et de collaborations entre équipes françaises et étrangères (Europe, États Unis).
Derniéres nouvelles
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Assemblée générale 2011 de...
publié le 28 avril 2012
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Petit journal 2012
publié le 28 avril 2012
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Guide sur l’accès à la...
publié le 10 avril 2012
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rassemblement 2012 (2ieme partie...
publié le 05 avril 2012
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le Guide pratique APAJH 2012...
publié le 11 février 2012
- Actualisation réglementaire
- Plus d’adresses utiles, un véritable carnet d’adresses
- Une lisibilité améliorée : harmonisation des contenus des différents auteurs
- Un rubricage plus clair pour naviguer aisément dans le livre
- Un index mis à jour pour faciliter la recherche
- L’ajout de modèles de lettres pour aider les personnes en situation de handicap et leurs familles dans leurs démarches
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Séminaire fonction cognitive...
publié le 11 février 2012
- Lundi 2 avril 2012
- Mercredi 9 mai 2012
- Lundi 14 mai 2012
- Lundi 4 juin 2012
- Mercredi 12 septembre 2012
- Lundi 12 novembre 2012
Assemblée générale 2011 de l’association
publié le 28 avril 2012 par cid.72
Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 11 Novembre 2011, à Gradignan, durant la premiere partie du 7ième rassemblement, ici
Petit journal 2012
publié le 28 avril 2012 par cid.72
Vous trouverez le petit journal de l’association, pour la première fois, dans sa version électronique ici
Guide sur l’accès à la culture pour les personnes handicapées
publié le 10 avril 2012 par cid.72
rassemblement 2012 (2ieme partie du rassemblement 2011)
publié le 05 avril 2012 par cid.72
Exceptionnellement cette année, nous organisons la 2eme partie du 7eme rassemblement des familles et rencontre parents/médecins afin d’accueillir les familles n’ayant pas pu faire le déplacement en novembre à Bordeaux.
Elle se déroulera du 17 au 19 avril 2012 en région parisienne, à la Bergerie de Villarceaux (Chaussy, Val d’Oise, 95). Pour plus d’informations sur notre lieu de rencontre : http://www.bergerie-villarceaux.org
Au niveau médical, l’équipe du Pr Verloes (département de génétique de l’hôpital Debré) animera les journées du 17 et 18.
Le mardi 17 après-midi, le Pr Verloes fera le point sur la recherche et sur les syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutannée (CFC). Ces présentations seront suivies de débats et consultations pour les familles le souhaitant.
Le mercredi 18 commencera par une présentation sur les rasopathies par Nehla GHEDIRA, puis sera suivie par un point sur la prise en charge (CAMPS,MDPH,…) par Mme Perrin. L’après-midi, Mme Hernandez animera un groupe de paroles sur le handicap, comment le gérer, comment en parler à ses proches,…
Le jeudi 19 sera dédié aux loisirs avec une rencontre/promenade avec les ânes, puis, dans l’après-midi, une visite du domaine de Villarceaux.
11 familles sont inscrites à ce jour et pourront découvrir la région en s’informant sur les syndromes de Costello et CFC.
le Guide pratique APAJH 2012 vient de paraître
publié le 11 février 2012 par cid.72
Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap
Edition 2012 – Editions Prat
Unique en son genre, « Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s’adresse aux personnes en situation de handicap, à leur famille ainsi qu’à toutes les personnes confrontées au handicap et répond de manière claire et précise à l’ensemble des questions que chacun se pose. Une mine de renseignements utiles !
UN GUIDE A JOUR DES DERNIERS DECRETS D’APPLICATION DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 NOTAMMENT CONCERNANT LES AIDANTS FAMILIAUX
Divisé en quatre parties, ce guide présente tout d’abord le cadre institutionnel (le secteur médico-social et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinaire, formation professionnelle, aides financières…). Les parents trouveront les bons conseils pour inscrire un enfant en situation de handicap à la crèche, les conditions pour bénéficier d’un congé de présence parentale, etc.). Tous les renseignements en matière d’emploi, de formation, de ressources, de fiscalité et de couverture sociale figurent dans la partie « vie adulte ». La dernière partie est consacrée à la participation à la vie citoyenne : l’accessibilité à la cité, à la culture et aux loisirs en passant par le droit à la vie privée et à une vie affective. En annexe, toutes les adresses utiles, les textes de lois et de nombreux modèles de lettres pour simplifier et accélérer les démarches.
Les + de l’édition 2012 :
Handicap, le Guide pratique est édité chez PRAT Editions et diffusé en librairies, grandes et moyennes surfaces.
480 pages - 23,35 euros – Edition 2012
Séminaire fonction cognitive chez l’enfant de la Mission Inserm Associations
publié le 11 février 2012 par cid.72
Dans le cadre des formations destinées aux associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles, la Mission Inserm Associations vous propose un nouveau séminaire Ketty Schwartz consacré aux « Fonctions cognitives chez l’enfant ».
Ce séminaire s’adresse aux associations de parents, et à toutes les associations concernées par les conséquences de certaines maladies ou handicaps sur la cognition. Il vise à présenter une vue d’ensemble, généraliste et synthétique des fonctions cognitives et de leur développement chez l’enfant. Il s’appuie sur le socle des connaissances issues de la recherche et tente de rassembler les informations pertinentes autour des questions suivantes : Que fait une «fonction» cognitive quand elle fonctionne ? et que se passe-t-il lorsqu’il y a des défaillances ? Comment parle-t-on ? Que faut-il mobiliser pour réaliser un geste ? Que faut-il apprendre pour écrire ou calculer ? Comment interagissent toutes les mémoires ? Qu’est ce qui se joue lorsque l’on prête attention ?
Ce séminaire est conçu et sera animé par Michèle Mazeau, médecin de rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, PH, Docteur en psychologie et membre associé du groupe de recherche en intervention cognitive de l’Université Laval à Québec (Canada),
6 sessions sont programmées :
Merci de vous inscrire rapidement via le site dédié : http://extranet.inserm.fr/extranet/accueil/associations-de-malades/inscription-au-seminaire-fonctions-cognitives
Les formations sont gratuites et les inscriptions obligatoires. Chaque session de formation, organisée pour 25 participants, se déroule sur une journée de 9h à 17h, au siège de l’Inserm, 101 rue de Tolbiac, paris 13ème
La prise en charge des voyages pour les personnes est assurée par les organisateurs sur la base du train en 2ème classe. L’Inserm met à disposition le titre de transport avant la session de formation ; pour l’obtenir, un formulaire est à compléter et à retourner à Marie-Ange Litadier-Dossou (fax 01 44 23 60 68 – tél. 01 44 23 60 71). Attention, aucun remboursement après la session de formation ne peut être effectué.
Pour le succès de ce séminaire, nous comptons sur votre participation massive.
Merci de bien vouloir diffuser largement cette information auprès de votre réseau associatif et de vos membres.