Voici tous les articles paru dans le Républicain Lorrain au sujet de David :

4 Juin REP. LORRAIN :
2500 Kms pour une maladie génétique rare

13 Juin REP. LORRAIN
1er page

13 Juin REP. LORRAIN :
un homme lutte contre une maladie orpheline

15 Juin REP. LORRAIN :
J’adore aider mon prochain

Vendredi 21 Mai

Après avoir été très bien reçu à Bayonne David est reparti pour passer sa première nuit dans la forêt à la sortie de LABENNE.

Samedi 22 Mai

Départ difficile, il est obligé d’effectuer les réglages qu’il n’a pas pu faire avant étant donné qu’il a récupérer son vélo au dernier moment : chaîne trop longue, garde boue avant qui touche la roue à cause du poids des sacoches… Le mal au dos, aux fesses, la chaleur, tout y est, il faut que le corps s’habitue et tout ira pour le mieux. Seconde nuit sur la piste forestière après Biscarosse, après avoir vu 1/4 d’heure du match de rugby dans un bar (pas évident à trouver sur ces routes) et une partie de la finale de foot.

Soirée agitée, catastrophe évitée : Fatigue, manque de lucidité et d’attention, faux mouvement, voilà la casserole remplie d’eau bouillante qui bascule, un coup de pied pour l’envoyer dehors, éviter de se bruler et d’inonder l’intérieur de la tente et c’est le réchaud qui bascule manquant mettre le feu à la tente.

Dégâts : l’entrée de la tente a un peu fondu, plus de peur que de mal.

Le terrain n’est pas très plat et la nuit pas très bonne, il essaiera de faire mieux pour la prochaine.

Dimanche 23 Mai

Départ 9 heures direction Arcachon pour prendre le bac et rejoindre le Cap Ferret, pas sans mal étant donné le monde, week-end ensoleillé oblige, tous les bordelais sont à la plage. A la descente du bac le thermomètre du compteur affiche 41° et pas une boutique d’ouverte pour acheter du coca (produit énergétique de David). Il trouvera enfin dans l’après midi un commerce ouvert, de quoi recharger les batteries, 2L de Sprite, 1.5L de coca et 1/2 poulet.

Très fatigué il stoppera sa journée plus tôt après 90 km, juste avant LACANAU. La nuit ne sera pas meilleure, les chevreuils ayant fait du vacarme toute la nuit.

Lundi 24 Mai

Départ 7 heures avec la fraicheur, la route des Lacs, direction Le Verdon, pour prendre le bac pour ROYAN.

Mardi 25 Mai

Dure journée, le corps n’est toujours pas rodé. Etant donné que David ne croise pas grand monde il a tout le temps de penser et tous les jours il y va de sa petite phrase philosophique, aujourd’hui ce sera :

« Corps en souffrance et la nuit sera providence ».

Et oui, si certain l’ignore encore David peut être aussi poète (on ne comprend pas toujours ce qu’il veut dire mais il fait de belles phrases (rires)).

Sur la longue route monotone des lacs quelques jours avant c’était :

« Une voiture double et disparait, miracle, un virage apparait ».

Dès que le portable sonne je fais en sorte d’avoir un stylo et un papier sous la main car je sais qu’il va falloir noter la phrase du jour.

Après 116 km et 6h30 de vélo David passe la nuit dans une réserve naturelle  à Saint Denis du Payré

Mercredi 26 mai

Journée très monotone, casse moral, un vent infernal, 9km/h dans les côtes et 30km/h dans les descentes, de beaux paysages mais des villages déserts.

« Morne journée à ne pas marquer dans le calendrier ».

Et encore une nuit sous la tente non loin de Bourgneuf avec un peu de pluie, enfin un peu de fraicheur.

Jeudi 27 mai

Ce matin pas de phrase, il faut dire qu’en raid David est un peu déconnecté de la réalité de la vie quotidienne, oubliant parfois les heures clés de la journée comme le bus, le collège, la sortie des classes, le foot, la préparation des repas, les petites urgences…., bref, tout ça pour dire que je n’avait pas le temps de marquer quoi que ce soit ce matin.

A midi petite pause déjeuner prés de Pornic.

Il regrette de ne pas avoir emmené son cerf volant qu’il aurait pu accrocher à son guidon pour avancer plus vite. Il a roulé toute la journé contre le vent.

Un grand moment de frayeur lorsqu’il a traversé le pont de Saint Nazaire.

« A vélo quand tu traverse le pont de Saint Nazaire, Ta vie ne vaut pas cher ».

Il a trouvé ce pont très dangereux, long d’environ 1km il a eu toute les peines du monde à tenir le guidon du vélo et à ne pas tomber entre les rafales de vent et les appels d’air provoqués par les camions qui le frôlaient. Il n’y a qu’une bande cyclable, aucune séparation en dur, la descente a été très difficile.

Un grand merci à YVON, son « poisson pilote » qui l’a mis sur le pont en le faisant passer par des petites routes évitant ainsi de rouler sur une 4 voies.

Il passera la nuit sous la tente prés du château de Ranrouet.

Le moral est assez bon, le corps commence à s’habituer, plus que deux jours et il sera à CLEGUER (samedi 29 Mai).

Un grand merci à tous pour l’accueil que vous lui réservez, je sais qu’il lui est toujours un peu difficile de repartir mais d’autres familles attendent à leur tour sa venue. Encore de grands moments à partager.

Vendredi 28 Mai

Le corps est rodé, le cerveau déconnecté, les choses sérieuses peuvent commencer.

13 heures, pause repas à Nyalo avant Vannes « Corps en paix, Raid parfait », tout va bien.

20 heures, nuit dans la forêt Domaine de Camors « La Bretagne c’est comme la montagne, ça vous gagne ».

Samedi 29 Mai

Ca y est, la pluie s’est invitée, la vrai, des trombes d’eau, David arrive tout « dégoulinant » à Plouay, pas très présentable pour la mairie, tant pis.

Un accueil formidable, une grande mobilisation des diverses associations et des personnes : tournoi de foot, différentes manifestations et la vente du muguet le

1.05 ont permis de récolter des dons et un chèque a été remis à l’association AFS COSTELLO CFC.

Michel (le papa de Paul), footballeur, ancien joueur de Nationale a amené David, pour son plus grand plaisir voir un match de foot au stade et Delphine (la maman de Paul) lui a préparé un repas de Roi.

Que du Luxe pour David, première douche et première nuit dans un Vrai lit depuis son départ. Ces journées formidables sont vraiment trop courtes, il faut déjà repartir, le cœur rempli d’émotion, et les sacoches pleines de bonnes choses, encore une belle rencontre et de grands moments partagés et à nous faire partager dés son retour avec son propre récit et les photos.

Petite phrase de David : « Un famille de Bretagne m’a invité, j’ai été choyé et dur a été de les quitter ».

Vous êtes tous admiratifs par son « exploit » mais sachez que David se sent tout petit face à votre courage, votre gentillesse et votre souci de lui faire plaisir.

Dimanche 30 Mai

Aujourd’hui, pas de pluie, du vent mais « vent dans le dos, kilomètres à gogo », alors tout va bien, rien de particulier cette journée, il s’arrêtera à 20 heures pour passer la nuit dans un hangar à 25 km de Rennes.

Lundi 31 Mai

« Pluie et humidité le matin, journée chagrin » mais David sort les lunettes psychologiques (à écran jaune) pour une journée au beau fixe.

Plus que quelques kilomètres et il arrive chez sa cousine qui avec sa famille (son mari et ses quatre enfants) participent eux aussi à la réussite du raid en l’hébergeant. Il va faire une pause d’une journée entière. Attention de ne pas trop s’habituer au luxe, aux bons repas.

David repartira mercredi de chez sa cousine, il a parcouru pour l’instant 940 km. Allez, courage encore 1560 km a rouler…

David arrive plus tôt que prévu chez sa cousine à Châtillon en Vendelay il prend souvent les gens par surprise car il arrive toujours plus tôt que prévu (quelques heures avant…..), Sylvie MANTEL peut en témoigner, alors attention à VOUS TOUS qui ne l’avez pas encore reçu…, ce n’est pas un défaut car je vous rassure au quotidien il est toujours en retard.

Mardi 1er Juin

REPOS dans la campagne, au milieu des vaches. « Chez ma cousine je suis allé, le paradis ça a été »

Mercredi 2 Juin

Il faut déjà repartir et malgré sa fatigue et son mal au dos Jérôme se lève au chant du coq pour amener David au Mans pour qu’il puisse prendre son train, destination Versailles. Mais David a laissé une partie de sa tête chez sa cousine, il a oublié son Chapeau, pas question de continuer le raid sans son « Tilley », merci Chantal d’avoir pris le temps d’aller à la poste pour expédier le couvre chef en Chronopost pour qu’il arrive avant David chez la prochaine famille.

Sur la route David s’arrête à Sèvres, à la caserne où il a fait ses débuts de pompier professionnel (1990-1992), que de souvenirs, bien sur plus aucune connaissance, mais il est heureux de raconter « comment c’était avant », le phénomène qu’il était et les autres de l’écouter, si bien qu’ils lui ont offert un café et l’ont même gardé pour le repas de midi. L’ancien relatait la vie à la caserne à son époque, très heureux de voir que les mentalités ont changé. Mais il faut vite revenir en 2010 et repartir car il est attendu à Colombes où il va trouver un accueil très chaleureux avec malgré la région un petit accent du sud-ouest. « Chez les SITBON je suis arrivé, un peu du Sud-Ouest j’ai retrouvé ».

Je vais encore me répéter mais c’est une fois de plus une belle rencontre, beaucoup de chaleur humaine et de gentillesse, c’est difficile à expliquer mais en nous donnant de ses nouvelles on sent dans sa voix son bien être et on imagine facilement la chance qu’il a de vous rencontrer et de partager quelques moments avec vous tous.

Jeudi 3 Juin

C’est le départ pour la capitale, Tour Eiffel, Trocadéro, place de l’Etoile, Tour Saint Jacques de Compostelle, aucun problème, pas besoin de carte, il quittera Paris par la porte d’Italie plus fatigué que s’il avait parcouru ses 100 km quotidiens, entre les démarrages, les arrêts, la circulation, la pollution, et les toqués du klaxon. Vivement les bonnes routes de campagne.

David arrive enfin à GRIGNY avec un peu d’avance et fait une entrée triomphale accompagné par Riwan délivré de ses plâtres le matin même après 5 mois, c’est donc une double fête pour lui et sa famille. Rencontre avec Mamie JOS a qui nous devons beaucoup, cet elle qui a réceptionné les repas lyophilisés envoyés quelques jours avant pour la suite du raid de David ainsi que le chapeau. Dans les deux cas elle a passé la matinée chez Djamila et Stéphane en attendant le facteur. MERCI MAMIE JOS. Très belle soirée et de bonnes grillades. « Barbecue du soir chez les Calin, tu manges le lendemain ». Certains comprendrons de suite pour les autres David leur expliquera.

Vendredi 4 Juin

10h30 David n’a toujours pas décollé, petit déjeuner qui s’éternise et de longues conversations avec Djamila, il est comme un coq en patte, la journée va être terrible, 108 km à parcourir pour cette étape et un soleil qui commence déjà à cogner. En effet, très dure journée, avec une chaleur accablante, 40 min de montée pour 10 min de descente. Il s’arrête après 112 km et 7h30 de vélo. « Si l’entraînement n’est pas performent, le périple t’attend au tournant ».

Samedi 5 Juin – Dimanche 6 juin

Lundi 7 juin

« Des Ardennes à la Creuse il n’y a qu’un pas mais déjà en altitude on comptera ».

Aujourd’hui 5 cols, grosse fatigue, la journée s’achève après 112 km.

« Poignets engourdis, bientôt au lit ». Nuit dans un champs sous la tente.

Mardi 8 juin

« Pédale vite vers le ciel bleu et le soleil, La pluie restera peut être en sommeil ! » Des côtes à 17 % , tout pour casser les jambes, des paysages à casser le moral, même les lunettes psychologiques n’ont aucun effet. Pluie, pluie, pluie, il n’a pas du pédaler assez vite et les nuages l’ont rattrapé. Sortie de Metz galère, mal indiqué pour les cyclistes.

20h30 au lit, vite oublier cette journée en espérant que celle de demain sera meilleure.

Mercredi 9 juin

« Eolienne tu verras, dur à sa tête tu sauras, vent de face ou dans le dos tu auras » Comme d’habitude David arrive en avance, plus par sécurité, sachant qu’il est attendu il a trop peur d’être en retard.

Je laisse le récit de ces deux journées (mercredi et jeudi) à Jean-Marie et Marie-Rose qui sauront bien mieux que moi vous faire ressentir l’émotion et la joie qu’ils ont pu partager ensemble durant ces deux jours. A l’heure où j’écris ces lignes (vendredi 9h30) David n’a toujours pas décollé. David est vraiment en vacance, malgré l’effort physique, les familles qui l’accueillent, la joie, la bonne humeur, la simplicité, il est vraiment trés HEUREUX de toutes ses belles rencontres et de tous ces moments INOUBLIABLES.

UN GRAND MERCI A TOUS.

Jeudi 10 juin

Vendredi 11 Juin

A 14H30, Marie-Rose, Jean-Marie et Gilles NANTERN, sont arrivés à Parey.Nous nous sommes directement rendus à la salle communale afin de terminer les derniers préparatifs. A 15H00, puis 15H30, des membres des Compagnons du Montfort sont venus prêter main forte. Vers 15H45, nous avons été avertis de l’arrivée imminente du groupe de cyclistes (plus que 10 Km). Les enfants de l’école maternelle étaient déjà sortis devant l’église. Ils attendaient plutôt Gilles que David le pompier cycliste ! Ils ont offert à Gilles un cadeau: un porte-crayon.

Ce fut un moment d’émotion palpable.

Ces mêmes élèves avaient réalisés un dessin chacun, toujours pour Gilles, sur le thème de la différence, le handicap, les enfants malades, etc. Un travail en amont réalisé par l’institutrice de Parey (Christel), bien entendu, assistée de Véronique, son aide maternelle.
David a donc été rejoint par 3 cyclistes, le plus âgé ayant tout de même 74 ans ! Il était heureux de les voir, car, pour lui, les conditions climatiques étaient assez gênantes: le vent lui venait de face, et ses 3 compères se sont mis devant lui afin de le protéger des bourrasques. 80 kg de charge, cela se sent quand ça souffle !

Quelques personnes étaient présentes, une trentaine tout au plus. Les NANTERN ont passé quelques diapos de la dernière rencontre de l’association. David a expliqué ses motivations, relaté ses précédents périples. Les personnes présentes ont pris un goûter. A 18H00, j’ai lu mon petit discours, résumant un petit peu tout, d’autres personnes étant arrivées entre temps.  Nous avons ensuite pris le pot de l’amitié, avec des accompagnements salés.
Les dernières personnes sont parties vers 19H30. 161 euros ont été récoltés et seront transmis à l’association.

Samedi 12 Juin

David est reparti ce matin peu avant 10H00. Ce soir il dort sous sa tente, à Montenaille (21).

Petite phrase de David : « Chez les Nantern je suis allé, les contes des mille et une nuits ça a été, En Moselle, pays de traditions J’ai appris la vie et l’histoire des mineurs de fond Baigné et intronisé dans la vie des Corons ».

Allez courage, il faut repartir, ne pas se retourner, se rappeler de ces bons moments pour avancer et continuer. La barbe pousse et commence sérieusement à le gêner.

« Au départ du raid le soleil derrière, tu montes vers les cités minières, à la fin du raid le soleil devant, tu reviens vers l’océan ».

Une bonne nuit de sommeil dans un parc régional, AUCUN BRUIT.

Dimanche 13 Juin

Il faut se remettre aux repas lyophilisés dés le matin, dur, dur après de bon petits plats.

L’appel téléphonique de la fin de journée fut très court, journée très difficile, grosse fatigue, il a même manqué s’endormir en pédalant, oui, oui…., une petite phrase quand même :

« En forçant tu entends la complainte de la chaussure, de sa chanson tu entends la torture, au temps de cette chanson tu sauras combien cela dure ».

Lundi 14 Juin

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas forcément, heureusement.

Des paysages fabuleux, des montées toutes en douceur, le beau temps.

« Apaisants les paysages du parc du Morvan, souffrance partie en s’envolant au rythme des paysages envoûtants ». On sent bien la différence entre les deux dernières journées avec les phrases du jour.

La halte pour la nuit se fera au bord d’un ruisseau avec le chant des oiseaux.

Ce soir il y aura des sardines à l’huile en plus des repas lyophilisés pour changer un peu de goût et pour demain matin il s’est acheté du… NUTELLA.

Mardi 15 juin

« Journée triste et couverte mais se finissant par des rencontres et des découvertes », en effet le réconfort l’attendait chez la famille DECHELLE.

Nelly m’a envoyé un mail pour résumer la journée :

Au matin du 16 juin, après un bon petit déjeuner, David reprenait la route toujours sous la pluie pour la suite de son périple en laissant derrière lui. Joie et bonne humeur. Arrivé à 17 H à l’institut « I.J.A – LES CHARMETTES », ou Jonathan est scolarisé. David a été accueilli par les enfants et une troupe de clowns venue spécialement pour l’occasion. Les enfants ont été heureux de faire la connaissance de David qui a pris le temps de leur faire découvrir son matériel. Autour d’un goûter nous avons tous assisté gaiement au spectacle organisé par les clowns. David a ensuite répondu à toutes les questions posées par l’assistance avant d’accorder un entretien aux journalistes du quotidien local « LA MONTAGNE ».

A 19 H, arrivé à Cesset où il était attendu par un petit comité de jeunes en vélo, ils ont ensemble terminé l’étape du jour sous la pluie. Puis, après une nouvelle journée d’effort, il a pu profiter en notre compagnie d’un repas bourbonnais, pendant lequel il s’est à nouveau volontier prêté au jeu des questions réponses. Repas au cour duquel il a, entre autre, fait la connaissance d’un artiste poète qui lui a offert et dédicacé un exemplaire du recueil qu’il vient récemment de publier. C’est tardivement, aux alentours de 2 H du matin, après avoir reconditionné son matériel pour l’étape du lendemain, qu’il a enfin pu profiter d’un repos bien mérité. Au matin du 16 juin, après un bon petit déjeuner, David reprenait la route toujours sous la pluie pour la suite de son périple en laissant derrière lui joie et bonne humeur. »

Mercredi 16 Juin

Pluie toute la journée jusqu’à 16h30, il doit se changer tous les ¼ d’heure.

« Journée sous la pluie comme un mille feuille, c’est une journée où tu t’habilles et tu t’effeuilles ». Des côtes, des cols, montée d’1h20 sur la RN7 avec les camions qui doublent, qui éclaboussent, le mot est encore très loin de la réalité…. « Sur la RN7 à dos d’âne une journée où tu râme bercé au chant des camions comme un moustique dans un tourbillon ».

Jeudi 17 Juin

« Une antenne tu verras, col tu monteras, prêt de toi elle sera, col tu redescendras » Il ne voit jamais la fin de l’étape et quand enfin il se croit arriver, qu’il ne lui reste que 10 km à faire il met 1h30 pour les faire. Moral en baisse, genoux dans les talons, il trouve une ancienne porcherie où il peut se mettre au sec pour la nuit et installer son étendage pour faire sécher ses affaires.

Vendredi 18 Juin

Temps couvert + beau, arrivé à CREMIEUX à 10h30, encore une journée fantastique que je laisse le soin à Marie-Hélène de vous raconter. La souffrance est encore un fois oubliée entouré par toute l’attention, l’affection et l’admiration des enfants.
Arrivée de David à CREMIEU : Georges fait les derniers kilomètres avec David, suivis par une voiture « bruyante ». Quand ils arrivent à l’école de Lisa, toute la CLIS attend le héros du jour. Après un rafraîchissement, c’est l’heure des questions. Les élèves sont très impressionnés de voir David. Les arrêts de leur héros sont matérialisés sur une carte de France accrochée au mur. Un repas concocté par eux termine la matinée. Puis, c’est avec un peu de retard (le croyez-vous ?) que David et Georges se remettent en route pour TREPT (12 kms). En cours de route, un cycliste sapeur pompier treptois se joint à eux et, c’est précédé par des sifflets et suivi par un VTU qu’ils arrivent à l’école des Roches. Là, accrochés au grillage, 150 enfants scandent le prénom de David. Quelle émotion ! Puis, c’est dans l’Agora que David commencent à répondre aux questions de tous ces enfants, et termine enfin dans la classe de Caroline, soeur de Lisa, avec un petit goûter. Après l’appel du 18 juin, apéritif à la salle des fêtes avec la présence de M. le Maire, conseillers municipaux et sapeurs pompiers. Quelques présents offerts et dîner chez la famille BAILLY en compagnie de Jonathan et ses parents, arrivés entre-temps.

Samedi 19 Juin

9h30 : visite de la caserne de TREPT (qu’ils sont bavards ces pompiers !). Puis, une dizaine de JSP (Jeunes Sapeurs Pompiers) et quelques adultes se préparent au départ. Lisa et Georges ont aussi enfourché un vélo.

11h45 : c’est le départ. David reprend la route suivi d’une quinzaine de cyclistes pendant que Marie-Hélène, Nelly and co vendent pizzas et foyesses (tartes au sucre) que Georges a fait cuire pendant la nuit dans un four banal (communal). 2 cylcistes accompagnent David jusqu’à l’arrivée, chez Sylvie et Fabrice à LA CHAPELLE SAINT MARTIN.

« Quand David arrive, l’émotion nous submerge, des larmes de bonheur apparaissent, mais quand David repart, c’est le drame, c’est l’arrivée des larmes de cafard :
Quand David apparaît dans votre vie, ce sont des sentiments forts qui vous trahissent ». A bientôt David, reviens-nous vite avec ta famille.

Dimanche 20 et lundi 21 Juin

QUE DU BONHEUR !!! Pas de problème sur la route. « Une fin de raid sans crevaison, l’oraison de la perfection ! » Je remercie Sylvie et Séverine de bien vouloir nous raconter les dernières journées passées avec David et l’arrivée qui fût aussi Inoubliable. Je sais aussi que vous avez réussi à laisser David sans voix, Bravo.

J’ai bien pensé à vous tous pendant ce mois, et j’ai partagé par procuration d’innombrables bons moments avec souvent la larme à l’œil (avec mon cœur d’artichaut, le fait de quitter à chaque fois une nouvelle famille, les nappes phréatiques n’auraient plus rien eu à craindre pour cet été).

J’ai fait de mon mieux pour relater cette belle histoire, je sais que vos témoignages personnels seront plus forts en émotions et je vous demande de bien vouloir m’excuser si quelques anecdotes sont passées au travers de mon récit.

Alors N’hésitez pas à enrichir ce petit livret de route avec vos propres histoires et souvenirs.

Merci encore à tous d’avoir aussi bien pris soin de David.

Un seul petit regret, avec la chaleur qu’il fait (et on ne va pas s’en plaindre) je n’aurais pas l’occasion de goûter à la salade de Bernard, pourtant « Avec la salade de Bernard tu en as quand tu pars et même quand tu repars ».

Lundi 21 juin 10h00

Ça y est, le grand jour est arrivé ! Nous avons rendez vous à 10h à l’Institut des Parons, c’est l’heure des derniers préparatifs : David est parti tôt ce matin et sera accompagné dans les derniers kilomètres par Jérôme en moto par les petites routes entre Pertuis et Aix en Provence. Nelly et Bernard avec Jonathan sont arrivés la veille avec Georges et Marie Hélène, Lisa et Caroline. Ils ont été rejoints par François et mimi qui un mois après, vont retrouver celui qu’ils avaient laissé dans le pays Basque. ..

Les membres de l’Institut nous accueillent avec beaucoup de sourires ; les uns s’affairent dans les préparatifs de l’apéritif prévu lors de l’arrivée de David, les autres préparent les enfants qui enfilent leur tee shirt à l’effigie de l’association  …. je suis touchée par la motivation de chacun d’entre eux et leur sincère collaboration et ce, des le premier jour

11h00 : à l’Institut c’est l’effervescence : un groupe d’une vingtaine d’adolescents se prépare au départ, ils doivent descendre en vélo la grande route jusqu’au dernier rond point ou David arrivera ; ils sont fiers de cette entreprise peu commune, il faut dire qu’ils sont bien entraîné par Michel et Patrick, éducateurs sportifs avec qui ils sont à la bonne école. Les dernières recommandations sont données : en file indienne escortés par le fourgon des Parons et une patrouille de police : quelle aventure !

De notre côté, un groupe de marcheur se forme et prend le chemin inverse à la rencontre du sportif pour assister à la descente des jeunes cyclistes et surtout être au premier plan pour de superbes photos. Que du bonheur : le soleil s’affirme enfin après des semaines de temps incertain et présage une belle journée en perspective !

Quelques minutes plus tard, les voix s’élèvent et saluent joyeusement l’arrivée de David fièrement escortés par le groupe vélo. 700 mètres de route pentue a priori  montée sans efforts à voir les larges sourires sur les visages et les bras levés en signe de victoire ; l’émotion est plus que présente lorsque le directeur de l’Institut remet la médaille d’honneur des Parons à David en le félicitant chaleureusement, pour moi c’est ma médaille d’or dit David qui raconte en quelques mots sa passion, sa détermination a parcourir les routes pour que chacun se nourrisse de la différence : telle est sa devise pour rassembler.

On me chuchotera plus tard que certaines larmes ont coulé dans l’assemblée en écoutant ce grand gaillard empreint de tant de générosité ; il parle de sa famille, de sa femme toujours présente qui lui permet de se réaliser et de ses enfants qu’il a hâte de retrouver ; il salue le courage des parents qui composent avec l’handicap leur vie au quotidien .

Apres un déjeuner pris tous ensemble à l’ombre des arbres , nous nous retrouvons au gymnase pour visionner les photos que David  a pris tout au long de ses périples et qu’il nous commente tout en répondant aux questions de son jeune public.

14h00 : Michel, Sandrine et Patrick définissent les équipes et les activités sportives qui vont se dérouler tout au long de l’après midi : parcours de motricité, courses pédestres  (à noter les performances des éducatrices qui se sont aussi lancées dans la courses), parcours d’adresses et d’agilité, saut, lancé de ballons : c’est un panel d’activités proposées dans lesquelles chacun participe ; il faudrait faire une journée comme ça tous les trimestre dit une des éducatrices !

L’heure du goûter approche et le remise des médailles se fait sous des applaudissements : les plus performants jusqu’au premier participant

C’est l’heure de se quitter…  certains retournent vers David pour un dernier au revoir

Le lendemain ils m’ont parleront encore : il revient quand David ?

C’est vrai qu’il rassemble celui là, un charisme qui n’appartient qu’a lui , il sait captiver son auditoire parce qu’il se fond au cœur du moment, je ne peux qu’avoir une pensée pour Lise qui était la première a le suivre en vélo dans sa première aventure pour l’association et Max qui l’avait accueilli lors de sa dernière arrivée sur Aix : eux aussi faisait partie de cette journée , ils étaient présents avec nous et nous continuons  d’aller avec eux là ou nous porte notre association.

Un grand merci à tous ceux qui ont fait de cette journée une envie de recommencer : au personnel administratif et technique des Parons, à ses éducateurs, à son directeur et à ses administrateurs et à tout ceux qui nous ont rejoints

Message de MME TONNELLE :

A l’heure où j’écris ces quelques lignes David est sur la route du retour, merci à François et Mimi de le ramener, « J’espère que vous ne me l’avez pas trop épuisé, car je peux vous dire qu’ici je ne vais pas l’épargner », y’a du Boulot… (moi aussi j’ai mes petites phrases) Dernière petite phrase de David ce matin au téléphone : « S’achève mon Tour de France, un périple fait d’hôtes très complaisants, aux rencontres et aux émotions exaltantes » MILLE MERCI A TOUS

Le syndrome cardio-facio-cutané (CFC) est un syndrome de type retard mental/anomalies congénitales multiples ; il est caractérisé par un déficit intellectuel, une hypotonie musculaire, des problèmes d’alimentation, une petite taille, une macrocéphalie relative, un visage caractéristique, des anomalies ectodermiques consistant généralement en une chevelure éparse et frisée, une absence de sourcils, un ulérythème ophryogène, des défaillances cardiaques congénitales avec principalement un rétrécissement pulmonaire, des anomalies interauriculaires et une cardiomyopathie hypertrophique. La prévalence de la maladie est inconnue. Tous les cas recensés sont sporadiques, éventuellement dus à de nouvelles mutations à transmission autosomique dominante d’un (de) gène(s) encore inconnu(s) à ce jour. Le diagnostic différentiel est à faire avec les syndromes de Noonan et Costello. Son traitement est symptomatique, comportant notamment une éducation spécialisée, une thérapie comportementale et orthophonique de même qu’un soin approprié de la peau. Les problèmes d’alimentation peuvent nécessiter une alimentation entérale, voire une gastrotomie. Les défaillances cardiaques peuvent nécessiter une correction chirurgicale.

Pr G. Neri et Dr M.I. Kavamura (septembre 2004).

Vous trouverez l’article complet en anglais ici

Le rassemblement des familles aura lieu cette année aux alentours du 11 novembre 2011, à Gradignan. Comme pour la précédente rencontre de 2009, nous nous rejoindrons sur le site du centre aéré de la ville.

Ce lieu à fait l’unanimité lors de la dernière assemblée générale du 24 Octobre 2010, pour sa situation, sa sécurité, et la qualité de l’accueil tant pour le gite que pour le couvert.

Certains médecins et chercheurs ont déjà répondu favorablement, les consultations et retour sur la recherche seront donc au programme.

Nous serons entouré par les deux psychologues habituelles.

D’autres nouvelles au fur et à mesure de l’avancer des préparatifs.

Apercevoir le handicap chez l’autre, c’est compassion et curiosité. Admettre le handicap chez soi c’est découverte et amour. Lise sera toujours différente, mais chaque jour est une nouvelle étape de progression et d’acquisition.

Il faut tout faire pour rompre l’isolement de ces maladies orphelines. Echanger, Partager, Découvrir, Espérer, Une notion associative utile et nécessaire.

Patrick Volpilhac