L’Association Syndromes de Costello et CFC
Création
Créée en 2000 à l’initiative de 3 familles, elle compte actuellement 1000 adhérents et 120 contacts avec des personnes atteintes du syndrome de Costello ou du syndrome CFC, un peu partout en France, en Europe et sur d’autres continents.
Support
Elle est accompagnée d’un comité scientifique médical présidé par le Professeur Didier Lacombe, pédiatre généticien au CHU de Bordeaux et auquel participent de nombreux médecins et chercheurs français et européens, notamment le Pr Alain VERLOES et le Dr Yline CAPRI de Robert Debré, le Dr Sabine SIGAUDY de l’AP-HM.
Initiative
Elle est à l’initiative de programmes de recherche, et de collaborations entre équipes françaises et étrangères (Europe, États Unis).
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