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Le syndrome de Costello
Décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de Costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal,...
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Le syndrome Cardio-Facio-Cutané
Le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme...
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Livret Costello
Le livret Costello est enfin disponible. Il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels...
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Le Petit Journal 2023
Les projets de Recherche : Européens : Registres, RASores et EURAS / COSMITO Rodrigue ROSSIGNOL, INSERM / EURAS Eric HOSY, CNRS / Troubles neurologiques Enquête auprès des familles Des informations: La Communication Alternative...
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Assemblée Générale de 2023
Les objectifs de l’Association 2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2023 Nous regroupons 56 familles Costello, 67 familles Cardio-Facio-Cutané Répartition par âge Nos Activités 2023 Notre bureau renouvelé Ici pour...
Qui sommes nous ?
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Création
Créée en 2000 à l’initiative de 3 familles, elle compte actuellement 1000 adhérents et 120 contacts avec des personnes atteintes du syndrome de Costello ou du syndrome CFC, un peu partout en France, en Europe et sur d’autres continents.
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Support
Elle est accompagnée d’un comité scientifique médical présidé par le Professeur Didier Lacombe, pédiatre généticien au CHU de Bordeaux et auquel participent de nombreux médecins et chercheurs français et européens, notamment le Pr Alain VERLOES et le Dr Yline CAPRI de Robert Debré, le Dr Sabine SIGAUDY de l’AP-HM.
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Initiative
Elle est à l’initiative de programmes de recherche, et de collaborations entre équipes françaises et étrangères (Europe, États Unis).
Derniéres nouvelles
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Assemblée Générale de 2023
publié le 24 juillet 2024
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Le Petit Journal 2023
publié le 24 juillet 2024
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Le Petit Journal 2022
publié le 06 décembre 2023
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Assemblée Générale de 2022
publié le 06 décembre 2023
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Assemblée Générale 2020
publié le 05 avril 2021
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Assemblée Générale 2019
publié le 05 avril 2021
Assemblée Générale de 2023
publié le 24 juillet 2024 par president
Les objectifs de l’Association
2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2023
Nous regroupons 56 familles Costello, 67 familles Cardio-Facio-Cutané
Répartition par âge
Nos Activités 2023
Notre bureau renouvelé
Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2023
Le Petit Journal 2023
publié le 24 juillet 2024 par president
Les projets de Recherche : Européens : Registres, RASores et EURAS / COSMITO Rodrigue ROSSIGNOL, INSERM / EURAS Eric HOSY, CNRS / Troubles neurologiques Enquête auprès des familles
Des informations: La Communication Alternative Augmentée
Des témoignages : de nos familles, des bénévoles, de professionnels qui suivent nos adolescents
Nos actions : participations aux colloques et groupes de travail
Ceux qui nous soutiennent : Coureurs Solidaires, Mascaret, Open Garden
Ici pour lire le Petit Journal 2023
Le Petit Journal 2022
publié le 06 décembre 2023 par president
Les projets de Recherche : ICS a 20 ans Dr Yann HERAULT // COSMITO Dr Rodrigue ROSSIGNOL et Laëtitia DARD
Des informations : la Communication Alternative Augmentée, les parents Aidants
Des témoignages : de nos familles, des professionnels
Les rassemblements des familles : 2019 en présentiel, 2021 et 2022 à distance
Témoignage d’Eva TOUSSAINT sur les groupes de parole
Ici pour lire le Petit Journal 2022
Assemblée Générale de 2022
publié le 06 décembre 2023 par president
Les objectifs de l’Association
2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2022
Nous regroupons 63 familles Costello, 51 familles Cardio-Facio-Cutané
Répartition par âge
Nos Activités 2022
Notre bureau renouvelé
Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2022
Assemblée Générale 2020
publié le 05 avril 2021 par president
AG tenue le 20/02/2021 en visio conférence
Les objectifs de l’Association
20 familles assistent et 21 autres familles ont donné leur pouvoir
6 nouvelles familles en 2020
Répartition par département, Répartition par âge
Les activités : Temps d’échange avec les professionnels sur la COVID.
La recherche :
- 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : 1 brevet déposé.
- 2°) RASTEDA (Troubles du comportement et difficultés d’apprentissage) : recrutement en cours
Son nouveau Bureau
Le rapport financier
Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2020
Assemblée Générale 2019
publié le 05 avril 2021 par president
AG tenue le 01/02/2020 à l’hôpital de Robert DEBRE.
Les objectifs de l’Association
13 familles présentes
7 nouvelles familles en 2019
Répartition par département, Répartition par âge
Mélissa et Thomas nous ont quittés.
Les activités :
- Le rassemblement du 6 au 11 mai, 27 familles y ont participé dont 12 pour leur première venue. 150 personnes, 40 bénévoles., 3 Conférences, 78 consultations individuelles, 5 groupes de parole; de nombreuses activités
- La recherche : 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : bons résultats sur le poisson zèbre, un brevet à l’étude . 2° RASTADA :troubles du spectre autistiques : lancement avec Bordeaux, Paris et Marseille.
Les filières : Le collectif DI
Son nouveau Bureau
Le rapport financier