Pubblicato il 17 aprile 2010 da admin
Creato nel 2000 su iniziativa di tre famiglie, è ora 400 membri e 40 i contatti con le persone con la sindrome di Costello e la sindrome CFC, ovunque in Francia, in Europa e altri continenti.
Esso è accompagnato da un comitato scientifico presieduto dal professor Didier Medical Lacombe, pediatra genetista presso l’Ospedale Universitario di Bordeaux e coinvolgendo molti medici e ricercatori francesi e europee.
Esso ha avviato programmi di ricerca, e le collaborazioni tra gruppi francesi e stranieri (Europa, USA).