📝 Découvrez le Compte-Rendu de l’Assemblée Générale 2025, effectué le 07/02/2026 à Paris (Robert Debré).
L’Assemblée Générale 2025 de l’Association Française des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané s’est tenue le 7 février 2026 à l’hôpital Robert-Debré, avec une participation en présentiel et à distance. Ce rendez-vous annuel a permis de revenir sur les actions menées en 2025, de partager les perspectives pour 2026 et de renouveler les instances de gouvernance.
Forte de ses 25 années d’engagement, l’association poursuit sa mission essentielle
L’association poursuit sa mission essentielle : accompagner les familles, soutenir la recherche et favoriser le partage d’informations autour de ces maladies rares. En 2025, plusieurs projets structurants ont été menés, notamment la participation à des programmes de recherche européens, le développement d’outils pour améliorer la prise en charge médicale, ainsi que l’organisation d’événements fédérateurs comme le rassemblement annuel réunissant familles et professionnels de santé.
L’association compte aujourd’hui près de 900 personnes référencées et 137 familles identifiées, témoignant de son rôle central dans la mise en réseau et le soutien des personnes concernées.
Une baisse des adhésions en 2025
Malgré une baisse des adhésions en 2025, les membres restent pleinement mobilisés pour renforcer la visibilité de l’association et développer de nouvelles actions en 2026, avec un objectif clair : continuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches, tout au long de leur parcours de vie.
📎 Télécharger le Compte-Rendu
🔎 Consulter le Compte-Rendu
➔ Consulter nos autres articles
