📩 Une belle avancée de coopération internationale
Suite à notre participation au congrès des RASopathies des 12 et 13 octobre à Rome, nous avons rejoint des représentants d’associations pour mieux porter les messages des familles auprès des professionnels de la santé et des chercheurs : on commence dès novembre (!) par une enquête pour recueillir leurs besoins et leurs priorités non ou pas assez reconnues.
Au sommaire de ce numéro :
- Un retour sur notre participation au congrès des RASopathies tenu à Rome les 12 et 13 octobre 2026
- La participation de nos familles à deux projets d’amélioration de leur démarche avec les professionnels : Carnet de Santé Maladies Rares et Compagnon numériques,
- L’évolution de notre site Web, début 2027, pour donner l’accès à un espace sécurisé pour consulter toutes nos ressources selon le profil (familles, adhérents, professionnels)
- Nos rendez-vous sur décembre 2026 et février 2027
- Un gros regret : nous ne pourrons pas organiser un rassemblement en 2027
- Une alerte : nous avons besoin de vous pour trouver un autre lieu que MOULERENS pour nos prochains rassemblements. Revenez vers nous contact@afs-costello-cfc.asso.fr
Cette newsletter est également l’occasion de mettre en lumière l’engagement des familles, des bénévoles et de toutes les personnes lors de l’évènement “Portez nos couleurs” pour faire connaître les syndromes Costello et Cardio-Facio-Cutané.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des adhérents, familles et partenaires pour leur soutien et leur implication.
N’oubliez pas de régler votre adhésion 2026 pour nous soutenir et pouvoir voter lors de notre Assemblée Générale 2026 qui aura lieu le 6 février 2027
📩 La newsletter est de retour !
Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle édition de la newsletter de l’Association Française des Syndromes de Costello et CFC.
Cette édition marque le retour de notre newsletter avec une nouvelle présentation, plus moderne et plus agréable à lire. Elle a pour objectif de vous tenir informés des actions menées par l’association, des projets en cours et de la vie de notre communauté.
Au sommaire de ce numéro :
- Le retour de la newsletter dans une version entièrement repensée ;
- Les projets actuellement menés par l’association, notamment autour du Carnet de Santé Maladies Rares ;
- Les actions de sensibilisation visant à faire connaître les syndromes de Costello et CFC ;
- L’initiative « Courir pour nos enfants », qui permet de porter les couleurs de l’association lors d’événements sportifs solidaires ;
- Le renouvellement d’une partie du Conseil d’Administration lors de l’Assemblée Générale ;
- Les informations pour adhérer à l’association ou soutenir nos actions par un don.
Cette newsletter est également l’occasion de mettre en lumière l’engagement des familles, des bénévoles et de toutes les personnes qui contribuent chaque jour à faire avancer la reconnaissance des syndromes de Costello et CFC.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des adhérents, familles et partenaires pour leur soutien et leur implication.
Pour le contenu des prochaines newsletters, on compte sur vous !
Alors n’hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles !
Bonne lecture à toutes et à tous !
Pour le contenu des prochaines newsletters, on compte sur vous !
Alors n’hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles !
Bonne lecture à toutes et à tous !
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