{"id":679,"date":"2026-11-10T12:04:05","date_gmt":"2026-11-10T11:04:05","guid":{"rendered":"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/?p=679"},"modified":"2026-11-10T12:39:04","modified_gmt":"2026-11-10T11:39:04","slug":"newsletter-de-novembre-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/index.php\/2026\/11\/10\/newsletter-de-novembre-2026\/","title":{"rendered":"Newsletter de novembre 2026"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\ud83d\udce9 Une belle avanc\u00e9e de coop\u00e9ration internationale<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Suite \u00e0 notre participation au congr\u00e8s des RASopathies des 12 et 13 octobre \u00e0 Rome, nous avons rejoint des repr\u00e9sentants d&#8217;associations pour mieux porter les messages des familles aupr\u00e8s des professionnels de la sant\u00e9 et des chercheurs : on commence d\u00e8s novembre (!) par une enqu\u00eate pour recueillir leurs besoins et leurs priorit\u00e9s non ou pas assez reconnues<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div data-wp-interactive=\"core\/file\" class=\"wp-block-file ticss-d21f13b0\"><object data-wp-bind--hidden=\"!state.hasPdfPreview\" hidden class=\"wp-block-file__embed\" data=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/11\/AFSC-CFC-Newsletter-2026-Novembre-1.pdf\" type=\"application\/pdf\" style=\"width:100%;height:940px\" aria-label=\"Contenu embarqu\u00e9 AFSC-CFC Newsletter 2026 Novembre.\"><\/object><a id=\"wp-block-file--media-67d5cf5d-66fd-4770-beac-aeb59e756890\" href=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/11\/AFSC-CFC-Newsletter-2026-Novembre-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">AFSC-CFC Newsletter 2026 Novembre<\/a><a href=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/11\/AFSC-CFC-Newsletter-2026-Novembre-1.pdf\" class=\"wp-block-file__button wp-element-button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-67d5cf5d-66fd-4770-beac-aeb59e756890\"><strong>T\u00e9l\u00e9charger<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Au sommaire de ce num\u00e9ro :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Un retour sur notre participation au congr\u00e8s des RASopathies tenu \u00e0 Rome les 12 et 13 octobre 2026<\/li>\n\n\n\n<li>La participation de nos familles \u00e0 deux projets d&#8217;am\u00e9lioration de leur d\u00e9marche avec les professionnels : Carnet de Sant\u00e9 Maladies Rares et Compagnon num\u00e9riques,<\/li>\n\n\n\n<li>L&#8217;\u00e9volution de notre site Web, d\u00e9but 2027, pour donner l&#8217;acc\u00e8s \u00e0 un espace s\u00e9curis\u00e9 pour consulter toutes nos ressources selon le profil (familles, adh\u00e9rents, professionnels)<\/li>\n\n\n\n<li>Nos rendez-vous sur d\u00e9cembre 2026 et f\u00e9vrier 2027<\/li>\n\n\n\n<li>Un gros regret : nous ne pourrons pas organiser un rassemblement en 2027<\/li>\n\n\n\n<li>Une alerte : nous avons besoin de vous pour trouver un autre lieu que MOULERENS pour nos prochains rassemblements.  Revenez vers nous contact@afs-costello-cfc.asso.fr<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cette newsletter est \u00e9galement l&#8217;occasion de mettre en lumi\u00e8re l&#8217;engagement des familles, des b\u00e9n\u00e9voles et de toutes les personnes lors de l&#8217;\u00e9v\u00e8nement &#8220;<strong>Portez nos couleurs<\/strong>&#8221; pour faire conna\u00eetre les syndromes Costello et Cardio-Facio-Cutan\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous remercions chaleureusement l&#8217;ensemble des adh\u00e9rents, familles et partenaires pour leur soutien et leur implication. <br><strong>N&#8217;oubliez pas de r\u00e9gler votre adh\u00e9sion 2026<\/strong> pour nous soutenir et pouvoir voter lors de notre Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale 2026 qui aura lieu le 6 f\u00e9vrier 2027<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\ud83d\udce9 La newsletter est de retour !<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Nous sommes heureux de vous pr\u00e9senter la nouvelle \u00e9dition de la newsletter de l&#8217;Association Fran\u00e7aise des Syndromes de Costello et CFC.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cette \u00e9dition marque le retour de notre newsletter avec une nouvelle pr\u00e9sentation, plus moderne et plus agr\u00e9able \u00e0 lire. Elle a pour objectif de vous tenir inform\u00e9s des actions men\u00e9es par l&#8217;association, des projets en cours et de la vie de notre communaut\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div data-wp-interactive=\"core\/file\" class=\"wp-block-file ticss-d21f13b0\"><object data-wp-bind--hidden=\"!state.hasPdfPreview\" hidden class=\"wp-block-file__embed\" data=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/AFSC-CFC-NewsLetter-Mai-2026.pdf\" type=\"application\/pdf\" style=\"width:100%;height:940px\" aria-label=\"Contenu embarqu\u00e9 AFSC-CFC NewsLetter Mai 2026.\"><\/object><a id=\"wp-block-file--media-d21f13b0-991e-495d-8bbd-974483b639fe\" href=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/AFSC-CFC-NewsLetter-Mai-2026.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">AFSC-CFC NewsLetter Mai 2026<\/a><a href=\"https:\/\/afs-costello-cfc.asso.fr\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/AFSC-CFC-NewsLetter-Mai-2026.pdf\" class=\"wp-block-file__button wp-element-button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-d21f13b0-991e-495d-8bbd-974483b639fe\"><strong>T\u00e9l\u00e9charger<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Au sommaire de ce num\u00e9ro :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Le retour de la newsletter dans une version enti\u00e8rement repens\u00e9e ;<\/li>\n\n\n\n<li>Les projets actuellement men\u00e9s par l&#8217;association, notamment autour du Carnet de Sant\u00e9 Maladies Rares ;<\/li>\n\n\n\n<li>Les actions de sensibilisation visant \u00e0 faire conna\u00eetre les syndromes de Costello et CFC ;<\/li>\n\n\n\n<li>L&#8217;initiative \u00ab Courir pour nos enfants \u00bb, qui permet de porter les couleurs de l&#8217;association lors d&#8217;\u00e9v\u00e9nements sportifs solidaires ;<\/li>\n\n\n\n<li>Le renouvellement d&#8217;une partie du Conseil d&#8217;Administration lors de l&#8217;Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale ;<\/li>\n\n\n\n<li>Les informations pour adh\u00e9rer \u00e0 l&#8217;association ou soutenir nos actions par un don.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cette newsletter est \u00e9galement l&#8217;occasion de mettre en lumi\u00e8re l&#8217;engagement des familles, des b\u00e9n\u00e9voles et de toutes les personnes qui contribuent chaque jour \u00e0 faire avancer la reconnaissance des syndromes de Costello et CFC.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous remercions chaleureusement l&#8217;ensemble des adh\u00e9rents, familles et partenaires pour leur soutien et leur implication.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour le contenu des prochaines newsletters, on compte sur vous ! <br><em>Alors n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer de vos nouvelles !<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bonne lecture \u00e0 toutes et \u00e0 tous !<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour le contenu des prochaines newsletters, on compte sur vous ! <br><em>Alors n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer de vos nouvelles !<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bonne lecture \u00e0 toutes et \u00e0 tous !<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\ud83d\udce9 Une belle avanc\u00e9e de coop\u00e9ration internationale Suite \u00e0 notre participation au congr\u00e8s des RASopathies des 12 et 13 octobre \u00e0 Rome, nous avons rejoint des repr\u00e9sentants d&#8217;associations pour mieux porter les messages des familles aupr\u00e8s des professionnels de la sant\u00e9 et des chercheurs : on commence d\u00e8s novembre (!) 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