2012

Assemblée générale 2011 de l’association

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Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 11 Novembre 2011, à Gradignan, durant la premiere partie du 7ième rassemblement, ici

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Assemblée générale 2011 de l’association

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Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 11 Novembre 2011, à Gradignan, durant la premiere partie du 7ième rassemblement, ici

Petit journal 2012

Vous trouverez le petit journal de l’association, pour la première fois,  dans sa version électronique ici

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Guide sur l’accès à la culture pour les personnes handicapées

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Vous le trouverez ici

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rassemblement 2012 (2ieme partie du rassemblement 2011)

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Exceptionnellement cette année, nous organisons la 2eme partie du 7eme rassemblement des familles et rencontre parents/médecins afin d’accueillir les familles n’ayant pas pu faire le déplacement en novembre à Bordeaux. Elle se déroulera...

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rassemblement 2012 (2ieme partie du rassemblement 2011)

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Exceptionnellement cette année, nous organisons la 2eme partie du 7eme rassemblement des familles et rencontre parents/médecins afin d’accueillir les familles n’ayant pas pu faire le déplacement en novembre à Bordeaux.

Elle se déroulera du 17 au 19 avril 2012 en région parisienne, à la Bergerie de Villarceaux (Chaussy, Val d’Oise, 95). Pour plus d’informations sur notre lieu de rencontre : http://www.bergerie-villarceaux.org

Au niveau médical, l’équipe du Pr Verloes (département de génétique de l’hôpital Debré) animera les journées du 17 et 18.

Le mardi 17 après-midi, le Pr Verloes fera le point sur la recherche et sur les syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutannée (CFC). Ces présentations seront suivies de débats et consultations pour les familles le souhaitant.

Le mercredi 18 commencera par une présentation sur les rasopathies par Nehla GHEDIRA, puis sera suivie par un point sur la prise en charge (CAMPS,MDPH,…) par Mme Perrin. L’après-midi, Mme Hernandez animera un groupe de paroles sur le handicap, comment le gérer, comment en parler à ses proches,…

Le jeudi 19 sera dédié aux loisirs avec une rencontre/promenade avec les ânes, puis, dans l’après-midi, une visite du domaine de Villarceaux.

11 familles sont inscrites à ce jour et pourront découvrir la région en s’informant sur les syndromes de Costello et CFC.

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