AG tenue le 20/02/2021 en visio conférence
Les objectifs de l’Association
20 familles assistent et 21 autres familles ont donné leur pouvoir
6 nouvelles familles en 2020
Répartition par département, Répartition par âge
Les activités : Temps d’échange avec les professionnels sur la COVID.
La recherche :
- 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : 1 brevet déposé.
- 2°) RASTEDA (Troubles du comportement et difficultés d’apprentissage) : recrutement en cours
Son nouveau Bureau
Le rapport financier

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2020

AG tenue le 01/02/2020 à l’hôpital de Robert DEBRE.
Les objectifs de l’Association
13 familles présentes
7 nouvelles familles en 2019
Répartition par département, Répartition par âge
Mélissa et Thomas nous ont quittés.
Les activités :
- Le rassemblement du 6 au 11 mai, 27 familles y ont participé dont 12 pour leur première venue. 150 personnes, 40 bénévoles., 3 Conférences, 78 consultations individuelles, 5 groupes de parole; de nombreuses activités
- La recherche : 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : bons résultats sur le poisson zèbre, un brevet à l’étude . 2° RASTADA :troubles du spectre autistiques : lancement avec Bordeaux, Paris et Marseille.
Les filières : Le collectif DI
Son nouveau Bureau
Le rapport financier

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne.

ICI

Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.

Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’Axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR 3) (2018-2022) renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soins.

Les objectifs de l’Association

Huit nouvelles familles en 2018

42 familles Costello, 55 familles Cardio-Facio-Cutané

Répartition par département, Répartition par âge

Ses Activités 2018

Son Bureau

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2018

Les projets de Recherche  :
COSMIT Dr Yann HERAULT et Tania SORG  // RASTEDDA Dr Yline CAPRI et Faustine AGEORGES // RASTA Dr Thomas EDOUARD //
DERMATOLI Pr Didier BESSIS

Des témoignages :

Une semaine type // Les premiers contacts avec l’association // Amie de la petite sœur // Nos jeunes adultes // Ils courent pour nous // « Les Mères Espoir » // Une société inclusive ?

Ici pour lire le Petit Journal 2018