Les projets de Recherche  : ICS a 20 ans Dr Yann HERAULT // COSMITO Dr Rodrigue ROSSIGNOL et Laëtitia DARD
Des informations : la Communication Alternative Augmentée, les parents Aidants
Des témoignages : de nos familles, des professionnels
Les rassemblements des familles : 2019 en présentiel, 2021 et 2022 à distance
Témoignage d’Eva TOUSSAINT sur les groupes de parole

Ici pour lire le Petit Journal 2022

Les objectifs de l’Association

2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2022

Nous regroupons 63 familles Costello, 51 familles Cardio-Facio-Cutané

Répartition par âge

Nos Activités 2022

Notre bureau renouvelé

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2022

AG tenue le 20/02/2021 en visio conférence
Les objectifs de l’Association
20 familles assistent et 21 autres familles ont donné leur pouvoir
6 nouvelles familles en 2020
Répartition par département, Répartition par âge
Les activités : Temps d’échange avec les professionnels sur la COVID.
La recherche :
- 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : 1 brevet déposé.
- 2°) RASTEDA (Troubles du comportement et difficultés d’apprentissage) : recrutement en cours
Son nouveau Bureau
Le rapport financier

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2020

AG tenue le 01/02/2020 à l’hôpital de Robert DEBRE.
Les objectifs de l’Association
13 familles présentes
7 nouvelles familles en 2019
Répartition par département, Répartition par âge
Mélissa et Thomas nous ont quittés.
Les activités :
- Le rassemblement du 6 au 11 mai, 27 familles y ont participé dont 12 pour leur première venue. 150 personnes, 40 bénévoles., 3 Conférences, 78 consultations individuelles, 5 groupes de parole; de nombreuses activités
- La recherche : 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : bons résultats sur le poisson zèbre, un brevet à l’étude . 2° RASTADA :troubles du spectre autistiques : lancement avec Bordeaux, Paris et Marseille.
Les filières : Le collectif DI
Son nouveau Bureau
Le rapport financier

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne.

ICI

Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.

Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’Axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR 3) (2018-2022) renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soins.