Les objectifs de l’Association

2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2023

Nous regroupons 56 familles Costello, 67 familles Cardio-Facio-Cutané

Répartition par âge

Nos Activités 2023

Notre bureau renouvelé

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2023

Les projets de Recherche : Européens : Registres, RASores et EURAS / COSMITO Rodrigue ROSSIGNOL, INSERM / EURAS Eric HOSY,  CNRS / Troubles neurologiques Enquête auprès des familles
Des informations: La Communication Alternative Augmentée
Des témoignages : de nos familles, des bénévoles, de professionnels qui suivent nos adolescents
Nos actions : participations aux colloques et groupes de travail
Ceux qui nous soutiennent : Coureurs Solidaires, Mascaret, Open Garden

Ici pour lire le Petit Journal 2023

Les projets de Recherche  : ICS a 20 ans Dr Yann HERAULT // COSMITO Dr Rodrigue ROSSIGNOL et Laëtitia DARD
Des informations : la Communication Alternative Augmentée, les parents Aidants
Des témoignages : de nos familles, des professionnels
Les rassemblements des familles : 2019 en présentiel, 2021 et 2022 à distance
Témoignage d’Eva TOUSSAINT sur les groupes de parole

Ici pour lire le Petit Journal 2022

Les objectifs de l’Association

2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2022

Nous regroupons 63 familles Costello, 51 familles Cardio-Facio-Cutané

Répartition par âge

Nos Activités 2022

Notre bureau renouvelé

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2022

AG tenue le 20/02/2021 en visio conférence
Les objectifs de l’Association
20 familles assistent et 21 autres familles ont donné leur pouvoir
6 nouvelles familles en 2020
Répartition par département, Répartition par âge
Les activités : Temps d’échange avec les professionnels sur la COVID.
La recherche :
- 1°) COSMIT (Costello et Mitochondrie : 1 brevet déposé.
- 2°) RASTEDA (Troubles du comportement et difficultés d’apprentissage) : recrutement en cours
Son nouveau Bureau
Le rapport financier

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2020