2024

Assemblée Générale de 2023

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Les objectifs de l’Association 2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2023 Nous regroupons 56 familles Costello, 67 familles Cardio-Facio-Cutané Répartition par âge Nos Activités 2023 Notre bureau renouvelé Ici pour lire le CR de l’Assemblée...

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Assemblée Générale de 2023

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Les objectifs de l’Association

2 nouvelles familles nous ont rejoints en 2023

Nous regroupons 56 familles Costello, 67 familles Cardio-Facio-Cutané

Répartition par âge

Nos Activités 2023

Notre bureau renouvelé

Ici pour lire le CR de l’Assemblée Générale 2023

Le Petit Journal 2023

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Les projets de Recherche : Européens : Registres, RASores et EURAS / COSMITO Rodrigue ROSSIGNOL, INSERM / EURAS Eric HOSY,  CNRS / Troubles neurologiques Enquête auprès des familles Des informations: La Communication Alternative Augmentée Des témoignages...

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Le Petit Journal 2023

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Les projets de Recherche : Européens : Registres, RASores et EURAS / COSMITO Rodrigue ROSSIGNOL, INSERM / EURAS Eric HOSY,  CNRS / Troubles neurologiques Enquête auprès des familles
Des informations: La Communication Alternative Augmentée
Des témoignages : de nos familles, des bénévoles, de professionnels qui suivent nos adolescents
Nos actions : participations aux colloques et groupes de travail
Ceux qui nous soutiennent : Coureurs Solidaires, Mascaret, Open Garden

Ici pour lire le Petit Journal 2023